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Droits de l'homme et bioéthique

Georges B. Kutukdjian, Secrétaire général du Comité international de bioéthique de l'UNESCO (1992-2001)

Les sciences et les techniques ont un impact croissant sur tous les domaines, et elles transforment toute la société, qu'il s'agisse du monde du travail, des relations sociales, des modèles culturels et même de la famille et de la vie privée. La communauté scientifique, consciente de ce pouvoir grandissant est engagée dans un dialogue sur les objectifs de la recherche scientifique et de ses applications. Le défi aujourd'hui est de développer une éducation à l'éthique intégrée dans tous les programmes d'enseignement...

L'éthique des sciences et des technologies s'est affirmée progressivement au cours des vingt dernières années comme une dimension essentielle du développement des sciences et des techniques. En effet, les questions éthiques posées par les sciences et les techniques représentent des enjeux de société et désormais les gouvernements et les législateurs en mesurent l'importance pour les choix qu'ils opèrent dans la prise de décision. Le citoyen, pour sa part, considère qu'il doit prendre une part active dans ce débat, à condition qu'il soit informé et qu'il dispose des moyens d'y participer.

La notion de "bioéthique" apparaît pour la première fois en 1969 sous la plume de l'oncologue américain Von Potter dans un ouvrage intitulé The Science of Survival. Composé des termes "bio", désignant la vie, et "éthique", elle est alors définie comme : "l'étude systématique des dimensions morales, humaines et politiques des comportements et des décisions à l'égard des sciences de la vie et de la santé, afin de dégager des valeurs et des principes". S'il est vrai que la bioéthique couvre de nos jours les questions d'éthique médicale, sa nouveauté radicale est d'aller bien au-delà de la déontologie propre aux diverses pratiques professionnelles concernées, parce qu'elle implique une réflexion sur les évolutions de la société, voire les équilibres mondiaux, qui sont induits par les développements scientifiques et technologiques. Qu'il s'agisse des débuts de la vie avec la procréation médicalement assistée, de la transplantation d'organes, de tissus et de cellules, de la participation de personnes à la recherche médicale et scientifique, de la génétique et de l'application de ses résultats ou encore des soins palliatifs et de la fin de la vie, désormais la bioéthique à la fois franchit aujourd'hui toutes les frontières et couvre un champ considérable de domaines qui sont au coeur des interrogations de toutes les sociétés. Aussi, la bioéthique tente-t-elle de concilier l'impératif de la liberté de la recherche avec la primauté de l'être humain. C'est pourquoi, les outils de la bioéthique moderne - qu'ils s'agissent d'instruments non conventionnels comme la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme1 ou d'un instrument juridique conventionnel comme la Convention du Conseil de l'Europe pour la protection des droits de l'homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine2 - sont fondés sur le respect de la dignité, des droits et des libertés de la personne humaine.

Défis de la génétique humaine

Depuis la découverte de la structure en double hélice des gènes par Watson et Crick en 1954, l'être humain a accédé, grâce aux progrès de la génétique, de la neurobiologie et de l'embryologie, à la connaissance de ses mécanismes vitaux. Il s'est de plus doté, au-delà de ces savoirs, du pouvoir de transformer les processus du développement du vivant, de toutes les espèces, y compris la sienne. Les progrès spectaculaires de la biologie moléculaire et de la génétique permettent à l'homme de pénétrer au coeur même du vivant et de mieux connaître les processus de sa programmation, de sa différenciation, de sa réparation, de son renouvellement et de son dépérissement, sans pouvoir encore, en dépit des progrès biotechnologiques, en maîtriser entièrement les mécanismes. Si l'on a pu dire que le XXe siècle a été le siècle de la matière, en raison des découvertes fondamentales de la physique des particules et de l'astrophysique, alors le XXIe siècle sera incontestablement le siècle du vivant. Après l'identification du gène et de la mutation génétique responsable d'une maladie, le test génétique, qui permet d'en déceler la présence chez un individu, est mis au point. Dans ce domaine, les questions éthiques suscitent de nombreuses discussions. Il en est ainsi du diagnostic génétique prénatal qui connaît notamment un développement accéléré dans plusieurs pays. Il ne faudrait pas pour autant que les services offerts par ces nouvelles technologies de la procréation soient détournés de leur objectif diagnostic ou thérapeutique et servent à des fins de sélection eugénique. Or, certains tests prénataux, comme l'amniocentèse, sont utilisés, quelquefois ouvertement, pour déterminer le sexe du foetus en vue d'éliminer les foetus de sexe féminin, en raison de la préférence, dans certains pays, pour les enfants mâles.

Il est imprudent d'entreprendre un test génétique, qu'il s'agisse d'un diagnostic ou d'un dépistage, sans qu'il soit accompagné d'un conseil génétique. Il joue un rôle capital avant, pendant et après un test génétique. Avant même d'envisager un test génétique, si c'est une personne qui en formule la demande ou un couple, il est opportun que le conseil génétique l'aide à analyser la nature de cette demande. Souvent une telle demande recouvre une grande angoisse et correspond à une immense détresse. Dans le cas d'un test génétique prescrit par un médecin, il est essentiel que les personnes concernées comprennent ce que les résultats d'un test génétique pourraient révéler, les limites de l'interprétation de ces résultats - quelquefois en termes statistiques - mais aussi ce qu'un test génétique ne saurait dire.

Le conseil génétique est également essentiel au vu des résultats du test, non seulement lorsqu'ils révèlent une pathologie génétique ou une mutation génétique pouvant influencer l'apparition d'une maladie mais également lorsqu'ils sont négatifs. Dans le cas de résultats positifs, si la personne ou le couple concernée le souhaite, le conseil génétique peut présenter différentes options, avec leurs avantages et inconvénients, de manière à faciliter une prise de décision à court ou à moyen terme. Mais dans le cas de résultats négatifs, il est attesté que souvent la personne ressent une grande culpabilité vis-à-vis d'autres membres de sa famille qui ne sont pas dans la même situation qu'elle. Ici encore le conseil génétique peut amener une personne à surmonter ce sentiment de culpabilité. Encore faut-il que le conseil génétique se conforme à certains critères éthiques qui assurent sa crédibilité. En premier lieu, il doit être non directif, condition sine qua non de l'autonomie de la personne. C'est-à-dire qu'il ne doit en aucune manière influencer une personne ou un couple à donner son consentement à un test génétique, encore moins ne doit-il l'induire à faire un choix déterminé dans sa prise de décision au vu des résultats d'un test génétique. Il est impératif que le conseiller génétique n'impose pas sa propre hiérarchie de valeur sur les personnes qui le consultent et qu'il ne se substitue pas à elles dans la prise de décision. En deuxième lieu, il ne doit dissimuler aucune connaissance ou information dont il disposerait. Cette question fait quelquefois l'objet d'appréciations diverses. Souvent, d'aucuns estiment qu'ils sont autorisés, dans l'intérêt d'une personne ou d'un couple tel qu'ils le conçoivent, à ne livrer que des informations tronquées. Outre le paternalisme qu'une telle attitude suppose, elle conduit à une négation de l'autonomie, car la personne ou le couple concerné déterminera son choix sur une base erronée. Une information complète et équilibrée, transmise avec tact et humanité, s'avère dans de nombreux cas être le meilleur allié du médecin ou du généticien. En troisième lieu, il devrait faire preuve d'ouverture aux différentes sensibilités culturelles. En effet, la perception d'un test génétique ou de l'interprétation de ses résultats est largement fonction de la culture - au sens anthropologique - de la personne ou du couple.

La confidentialité des données génétiques ?

La confidentialité des donnés génétiques, suite à un test ou un diagnostic génétique, est un élément essentiel de la protection de la vie privée. De même, en matière de recherches génétiques, les personnes ayant consenti à y participer doivent recevoir des garanties quant au respect de leurs droits et de leurs libertés.

Il est vrai que de nombreux pays, surtout industrialisés, ont adopté des mesures législatives de protection des données médicales ou des données personnelles. Cependant, les données génétiques ont une spécificité qui transcende les données médicales et les données personnelles. En effet, elles singularisent chaque individu et comportent à la fois des informations sur son état actuel de santé et des projections sur son état de santé probable à l'avenir. En outre, les données génétiques ont une double dimension, car elles fournissent des informations sur les collatéraux (frères et soeurs) et sur les descendants mais également, au-delà de la famille, sur le groupe.

Dans ces conditions comment protéger la confidentialité des données génétiques intéressant les individus ? Au niveau des rapports sociaux, dans quelle mesure les employeurs, les compagnies d'assurance, les mutuelles sociales, etc., peuvent-ils prétendre accéder aux résultats des tests génétiques ? Quelles précautions faut-il prendre pour sauvegarder les banques de données à partir des enquêtes et recensement génétiques qui sont constitués à partir d'individus, de familles, de groupes de population, voire de nations entières (Islande, Estonie, Lettonie, Tonga, etc.) ? À qui doit être confiée la gestion de ces banques ? Ces questions sont d'autant plus d'actualité qu'il paraît de plus en plus évident que les données génétiques, pour des raisons scientifiques et épidémiologiques, doivent être conservées sur plusieurs générations au moins. Même si elles sont rendues anonymes, quelle instance en conservera le transcodage ? Qui pourra accéder aux données génétiques que d'aucuns tiennent pour des données familiales et non individuelles ? Le secret des données génétiques est-il absolu ? Les descendants d'une personne, bien après son décès, pourront-ils revendiquer le droit de consulter ces archives génétiques, comme l'on consulte des documents intéressant une famille ?

La thérapie génique humaine

Plus récente encore que les tests et le dépistage génétiques, la thérapie génique n'en provoque pas moins de la même façon émerveillement et inquiétude. La thérapie génique est expérimentée sur les cellules somatiques, pour des maladies rares du système immunitaire, certains cancers, pour revasculariser le système artériel ou veineux ou dans le cas de l'arthrose. Si en 1995, les protocoles expérimentaux de thérapie génique concernaient surtout les pays industrialisés, de nos jours ils se déroulent dans de nombreux autres pays, par exemple en Chine ou en Pologne. Tout laisse à penser que cette tendance se confirmera dans les années à venir. Dans le cas des neurosciences, des percées significatives, qui sont déjà en cours en matière de greffes de cellules dans le cerveau, notamment pour le traitement de la maladie de Parkinson, ou d'implants électroniques, se confirmeront dans les années à venir. Il est toutefois possible de lancer déjà un débat sur les questions éthiques que ces technologies, ainsi que les découvertes en génétique du comportement, soulèveront nécessairement, par exemple en relation avec l'autonomie de la personne et l'exercice de la liberté dans le comportement individuel.

Le clonage

Si de nombreuses personnalités, scientifiques, politiques et religieuses, et des institutions, dès le 28 février 1997, ont salué le succès du clonage d'une brebis adulte, elles se sont émues de l'application de cette technologie aux êtres humains à des fins de reproduction et l'ont exclue. Ainsi, le Parlement européen3 s'est exprimé dès le 12 mars 1997, l'Union européenne - par l'intermédiaire de son Groupe de conseillers d'éthique des sciences et des nouvelles technologies4 - a indiqué sa position le 28 mai 1997, à l'UNESCO, par la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme du 11 novembre 1997 - qui la définit comme une pratique contraire à la dignité humaine -, le Conseil de l'Europe5, par son Protocole additionnel du 12 janvier 1998 portant interdiction du clonage d'êtres humains, et l'Organisation mondiale de la santé6 qui a pris une position analogue. De nombreuses organisations internationales non gouvernementales, ainsi que des comités nationaux d'éthique et des académies de science et de médecine ont exprimé leurs oppositions au clonage humain à des fins de reproduction.

Outre les considérations de sécurité, trois principaux arguments éthiques sont formulés. Le clonage à des fins de reproduction humaine compromet l'indéterminabilité génétique (en intervenant dans la "loterie génétique"). De plus, il surévalue le lien biologique/génétique en matière de filiation.?Enfin, il instrumentalise les êtres humains, les réduisant ainsi au niveau d'outils, ce qui serait contraire à la dignité humaine. Aussi, si la communauté scientifique dans l'ensemble s'accorde à condamner le clonage reproductif, de nombreux scientifiques perçoivent clairement que le recours à la technique du clonage fraie la voie à des possibilités thérapeutiques dont le potentiel peut être considérable. Pourquoi ? Parce que le clonage, à partir du transfert du noyau de la cellule adulte d'une personne - c'est-à-dire du transfert de l'ensemble de son patrimoine génétique - produit des cellules qui ont par définition immunocompatibilité avec cette personne. Un tel vivier de cellules pourrait être utilisé en cas de besoin par cette personne, du moins en théorie, par exemple pour développer des lignées cellulaires pour remplacer un organe (un rein) ou un tissu défectueux (la cornée), ou pour régénérer des cellules cérébrales, notamment dans le cas de maladies neurodégénératives, telles que la maladie de Parkinson ou la maladie de Huntington.

Pour une éducation à l'éthique

De nos jours, dans de nombreux pays, l'enseignement de la bioéthique s'étend progressivement dans les universités, surtout dans les facultés de médecine, de pharmacie et de droit. Quelques pays (le Canada, la France, l'Italie, la Nouvelle-Zélande) ont pris des mesures pour que cet enseignement commence dès le niveau secondaire. L'éducation et la formation à la bioéthique, et plus largement à l'éthique, auraient pour objectif d'instiller un nouvel humanisme en donnant aux jeunes une nouvelle vision du développement humain. Elles permettraient aux jeunes générations d'accéder à l'intelligence des moyens propres à la transformation du monde par les sciences et les technologies. Par ailleurs, il est patent que si l'école a relevé de nombreux défis, il reste qu'elle s'essouffle à satisfaire les objectifs éducatifs qu'elle s'est elle-même fixés, autant que les besoins des jeunes. L'introduction d'une éducation à l'éthique dans les programmes scolaires peut être l'occasion de leur offrir les moyens de répondre aux interrogations essentielles du monde actuel. L'existence d'expériences d'introduction de l'éthique en milieu scolaire pose la question de l'utilité à envisager une révision des programmes d'enseignement autour du concept de l'éthique.

L'éthique pourrait entraîner cette transformation de l'éducation que les différents acteurs appellent de tous leurs voeux, à travers un renforcement des valeurs et une meilleure transdisciplinarité. Par-delà la transmission du savoir, l'école doit en effet remplir une mission plus large qui est d'éduquer, de transmettre des valeurs. Si autrefois la philosophie ou la théorie de la connaissance pouvait conduire chacun à faire une synthèse personnelle des savoirs accumulés - d'aller plus loin dans la connaissance de soi et du monde et, en conséquence, de faire un choix de vie et d'action - aujourd'hui, l'éthique n'est pas en tant que telle un savoir constitué mais une réflexion en action, elle ne s'enseigne pas en tant que discipline mais elle s'expérimente et se vit. La nécessité d'enseigner la bioéthique commence à faire l'unanimité, mais le consensus disparaît dès qu'il s'agit de définir les objectifs et les moyens de cet enseignement. De plus, les problèmes de bioéthique diffèrent d'un pays à l'autre suivant le niveau des sciences de la vie. Face aux interrogations qui se posent à l'école, en raison de la complexité des savoirs qu'il est urgent de déchiffrer, une inquiétude se manifeste actuellement. L'apprentissage des valeurs de civisme et de citoyenneté, de l'étape préscolaire à l'université, est reconnue comme fondamental. Le devoir de l'école est de munir tous les élèves du bagage culturel et moral qui fera d'eux des citoyens actifs. C'est ainsi que l'éthique, notamment au regard des sciences et de leurs applications, peut être un axe susceptible de permettre de présenter aux jeunes, avec cohérence, des questions qui se posent quotidiennement, en ce qu'elles intéressent non seulement la santé, mais également la vie et la mort. Mais cette éducation se pose en termes de capacités de formation, notamment de formation des formateurs, pour pouvoir assurer l'effet multiplicateur souhaitable. Une attitude favorable de la part du monde adulte, et plus particulièrement du monde enseignant, est un préalable nécessaire. C'est pourquoi il est indispensable d'encourager les enseignants et les chefs d'établissement scolaire à introduire des expériences novatrices tant dans les contenus de leurs enseignements que dans les méthodes utilisées.

Être au monde, responsable et solidaire

Quant au choix du niveau d'enseignement pour introduire l'éthique, l'enseignement du second degré semble judicieux en raison de la maturité déjà acquise par les élèves et les matières qui leur sont enseignées en fonction de leurs orientations. Par ailleurs, la grande variété des filières offertes par l'enseignement secondaire dans de nombreux pays permet de penser qu'il serait possible d'intégrer l'éthique dans les programmes des classes d'enseignement général comme d'enseignement de spécialités des lycées et collèges, ou encore dans les établissements d'enseignement technique et professionnel. L'éducation à l'éthique devrait être introduite dans les champs disciplinaires existants sans qu'il soit nécessaire d'en faire une matière spécifique. Mais, comprise en un sens large, outre les problèmes éthiques posés par les progrès des sciences de la vie et de leurs applications à l'homme, elle doit s'étendre à la nature tout entière et pas seulement vue sous le seul angle anthropomorphique. De nombreuses formules pourraient être envisagées mais avec un point commun : garder à l'esprit qu'il faut éviter l'écueil d'une morale d'État, l'élève devant seulement être informé des données du problème, des solutions et des dérives possibles. Il faut en effet éviter les malentendus, forger l'esprit critique et permettre l'ouverture d'esprit. Les enjeux de la bioéthique dépassent le seul secteur du comportement individuel ou collectif vis-à-vis de la maladie ou de la santé : c'est un terrain potentiel exceptionnel de développement de la démocratie, un banc d'essai pour de nouvelles formes d'organisation de vie collective, respectueuse de la diversité des sensibilités culturelles, pénétrée de l'importance du plein exercice des libertés individuelles et publiques. Les progrès des sciences de la vie et de la santé débouchent sur des applications qui touchent à tous les aspects de la vie des individus : la vie privée (décisions personnelles, confidentialité des données génétiques) ; la vie familiale (projet de couple, choix de reproduction) ; la vie publique, avec les avantages qu'elle procure, mais aussi avec les obligations qu'elle implique, notamment le devoir de solidarité avec les personnes les plus vulnérables ; la vie économique et sociale, en ce qui concerne la protection de la santé et l'accès aux soins et les applications des biotechnologies à l'agriculture, à l'élevage et à l'environnement.

Sous nos yeux, les sciences et les technologies sont en train de modifier profondément les relations entre les individus et la nature, les individus et la société, les rapports inter-personnels, les représentations culturelles, bref, l'être au monde. Nous ne saurions être indifférent à ces transformations ou nous comporter avec passivité. En ce XXIe siècle, il convient d'avoir un projet d'éducation à la hauteur des défis qui se présentent à nous. Cette éducation qui devra s'appuyer sur les deux concepts majeurs de la responsabilité et de la solidarité, doit conduire les hommes et les femmes à se penser comme sujet de l'histoire. n


(1) Adoptée à l'unanimité et par acclamation le 11 novembre 1997 par la Conférence générale de l'UNESCO et par l'Assemblée générale des Nations Unies le 9 décembre 1998. C'est l'oeuvre majeure du Comité international de bioéthique (CIB) de l'UNESCO. (cf. Secrétariat du Comité international de bioéthique, Paris, ou http://www.unesco.org/ibc).

(2) Adoptée à Oviedo, Espagne, le 4 avril 1997.

(3) Résolution sur le clonage du 12 mars 1997.

(4) Avis n° 9 du 28 mai 1997 sur les aspects éthiques des techniques de clonage. (cf. Secrétariat du Groupe de conseillers d'éthique des sciences et des nouvelles technologies, Commission européenne, Bruxelles, ou sur Internet.)

(5) Cf. Secrétariat du Comité directeur de bioéthique, Conseil de l'Europe, Strasbourg, ou sur Internet.

(6) Unité de l'éthique et de la santé, Organisation mondiale de la santé (oms), Genève, ou sur Internet.

Education & management, n°25, page 76 (08/2003)

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