Dossier : ces publics qu'on dit "extra-ordinaires" / 1. Des dispositifs pour réussir

Un avenir pour les jeunes malades

Chantal Lavigne

Depuis sa création en 1923, la Fondation Santé des Étudiants de France est le seul organisme qui autorise des jeunes, atteints par la maladie ou le handicap, à construire un projet d'avenir en conjuguant des soins appropriés et un enseignement adapté.

Sur un même site, des équipes sanitaires et pédagogiques accueillent les patients, se centrent sur leurs difficultés d'apprentissage et les accompagnent jusqu'à leur sortie de l'hôpital afin que ces jeunes puissent mieux s'intégrer à la vie sociale ou professionnelle.

Une adaptation constante aux besoins des patients

À la suite de l'ouverture du premier sanatorium en 1933 (époque à laquelle sévit la tuberculose), la Fondation Santé des Étudiants de France créée par l'UNEF en 1923, s'est fixé pour objectif d'associer les soins et la poursuite des études, non seulement dans le but de la guérison mais aussi dans celui de la réinsertion en milieu scolaire et universitaire. Depuis, la Fondation n'a cessé d'évoluer, a implanté treize établissements hospitaliers (soit 1 700 lits) répartis sur l'ensemble du territoire national et s'est adaptée aux nouveaux besoins de santé1 : ainsi sont nés des réseaux de soins centrés sur les affections psychiques, traumatiques (accidents dus au sport ou à la circulation) et somatiques (les maladies à évolution prolongée). Certains centres, soucieux de répondre à des demandes spécifiques, développent des structures de soins appropriés. Par exemple, nul n'ignore que le suicide est l'un des facteurs de morbidité les plus importants chez les jeunes ; aussi le centre médical Jacques-Arnaud a-t-il ouvert, en 1993, une unité transdisciplinaire de vingt lits conçue pour traiter les patients présentant une double pathologie, psychiatrique et fonctionnelle, secondaire à une tentative de suicide. Par ailleurs, le centre médical Édouard-Rist, le centre Daniel-Douady et la clinique "Les cadrans solaires" accueillent de jeunes malades atteints du SIDA. Le traitement et la surveillance médicale, intensive et continue, visent le retour à l'autonomie, dans des appartements spécialisés ou à domicile.

La Fondation reçoit les collégiens, à partir de 11 ans, les lycéens, les étudiants et les jeunes travailleurs2, soit en hospitalisation à temps plein ou en hôpital de jour, et dispense un enseignement (tous niveaux : élémentaire, secondaire, universitaire et technique) assuré par des personnels de l'Éducation nationale3 qui travaillent avec les équipes médicales4 de manière à ajuster en permanence les démarches pédagogiques et le projet du jeune en fonction de l'évolution de sa maladie.

Aujourd'hui, la santé des jeunes est un impératif majeur de santé publique. C'est pourquoi les pouvoirs publics désirent faciliter le développement et l'adaptation des structures hospitalières et médico-sociales qui prennent en charge médicalement les adolescents et les jeunes adultes. Dans cette perspective, l'Agence régionale de l'Hospitalisation de l'Île-de-France a accordé un contrat d'objectifs et de moyens d'une période de trois à cinq ans à compter de janvier 1999 aux huit établissements franciliens de la fondation SEF.

Un exemple parisien

La clinique médico-universitaire Georges-Heuyer offre plusieurs structures de soins diversifiés : une hospitalisation de jour (15 places), une hospitalisation à temps plein (60 lits), un "Relais étudiants lycéens" (cf. article page 48), dispositif d'aide et de prévention pour les lycéens, ainsi qu'un service de suite. Elle accueille des lycéens scolarisés en classe de 1re L et ES, en terminales L, ES et S. L'équipe pédagogique est rattachée au lycée Claude-Monet et les professeurs sont recrutés par une commission de l'Éducation nationale à partir de candidatures sur des postes à profil : ils doivent, en effet, faire montre d'une réelle aptitude au travail en équipe, la liaison entre soignants et enseignants étant essentielle.

Le projet pédagogique - dont la démarche a été initiée dès 1990 - a été mis en place grâce à une formation assurée par un universitaire et destinée aux représentants des différents secteurs de la clinique.

Les axes pédagogiques

Lutter contre l'échec scolaire et réapprendre en rééduquant à l'effort intellectuel, tels sont les objectifs prioritaires des enseignants qui, en cela, rejoignent les missions officielles de l'institution, tout en tenant compte de l'état de santé des élèves atteints de troubles psychiques graves et suivis par l'un des services de santé. On voit par là combien l'organisation du dispositif pédagogique doit être d'une grande souplesse, sachant que les classes de 1re et terminale ne peuvent se soustraire aux directives ministérielles (ECJS, TPE et examens).

Des cours collectifs, indispensables à la socialisation des élèves, se déroulent en petits effectifs (maximum 10 à 15 élèves) et alternent avec des cours de soutien individuel spécifiques aux difficultés du lycéen. Certains enseignants ont suivi une formation et ont recours à la pédagogie de la médiation, une démarche qui permet aux élèves de comprendre leurs propres stratégies d'apprentissage et leurs blocages.

À la rentrée 2002, un groupe préparatoire a été ouvert. Sa vocation est de recevoir cinq ou six lycéens dont l'état de santé ne permet pas d'intégrer une classe en raison des soins importants qui leur sont dispensés mais dont le projet est d'entrer en première ou en terminale. Ce groupe peut également accepter des élèves déjà en première ou en terminale présentant de grandes difficultés. La durée de ce cycle n'excède pas un demi-trimestre, se clôt par un bilan et peut être reconduit une ou deux fois maximum. Après concertation des équipes médicales et pédagogiques, un élève peut intégrer certains cours de première ou de terminale.

Texte associé : Sport et santé

Ce dispositif doit faire l'objet d'une évaluation qui nécessite une plus grande prise en compte des remarques du personnel médical.

Vie scolaire

Deux espaces de parole pédagogique invitent les lycéens à la discussion. D'une part, le professeur principal s'entretient une fois par semaine avec chacun des élèves de la classe pour l'écouter en cas de difficulté ou d'absence, pour lui transmettre des informations et assurer le lien avec les autres disciplines. D'autre part, une réunion (de dialogue) a lieu toutes les trois semaines entre la directrice des études, des professeurs principaux, quelques enseignants et les élèves de première et de terminale. Ces rencontres, proposées avant la réforme des lycées, invitent tous les participants à réfléchir sur les différents aspects que revêt la vie de classe : organisation des semaines d'enseignement modulaire (SEM), examens, problèmes ponctuels...Un compte rendu écrit est transmis au personnel médical afin qu'il ait connaissance des difficultés soulevées pendant ce temps de parole.

Le projet de l'élève

C'est le projet individuel élaboré par l'élève dès son entrée dans l'établissement (une lettre de motivation est exigée) qui structure de manière dynamique sa scolarisation. En fonction de l'état de santé du jeune, le projet subit les modifications nécessaires et le suivi d'orientation s'organise autour d'un travail d'équipe coordonné entre le professeur principal, le psychologue, la directrice des études, la conseillère d'orientation du XIIIe arrondissement de Paris et la documentaliste. L'élève assiste deux fois par an au conseil d'orientation, avant le conseil de classe du premier et du deuxième trimestres. Ainsi l'élève est-il accompagné dans l'évolution de son projet d'études.

Le travail interdisciplinaire

Consécutives à leur état de santé, les difficultés rencontrées par les élèves concernent la mémorisation, la concentration, le repérage dans le temps ou dans l'espace, la rédaction, etc. si bien que le travail interdisciplinaire se révèle être un des facteurs de réussite. Les professeurs d'une même discipline interviennent dans une même classe sur des points différents du programme. Les regards croisés qu'ils portent ainsi sur les difficultés ou les réussites des élèves permettent d'évaluer au plus juste les obstacles des lycéens.

L'équipe pédagogique constitue un groupe structuré dont les réunions institutionnelles hebdomadaires invitent à échanger des points de vue quant aux problèmes rencontrés par les élèves et à faire le point sur le projet individuel de chacun.

La dimension culturelle

L'ouverture sur le monde extérieur est l'un des objectifs de l'annexe ; les enseignants impliquent les lycéens dans plusieurs activités médico-pédagogiques dont la dimension culturelle contribue à la construction de soi.

Les activités sont diverses :

  • les SEM, à raison de deux par an, qui intègrent les soignants sur un même thème proposé en relation avec les programmes ;
  • les ateliers d'expression théâtrale, l'atelier de théâtre anglais ;
  • les activités sportives (cf. encadré de Claire Pariès ci-contre) ;
  • la médiathèque située à l'extérieur.

Articulation soins-études

C'est la directrice des études qui a pour mission d'assurer la liaison et la médiation entre les deux instances de la clinique, le personnel soignant et le personnel éducatif. Des synthèses médico-pédagogiques, auxquelles les lycéens peuvent assister, ont lieu toutes les semaines et des réunions, tous les deux mois, regroupent l'ensemble des personnels au cours desquelles plusieurs problèmes sont débattus : comment réagir face à l'absentéisme ? Quel emploi du temps mettre en place ?

L'équipe pédagogique partage bon nombre d'activités avec le personnel soignant : SEM, ateliers culturels et thérapeutiques, activités sportives, colloques et conférences organisés par la clinique.

Bilan pédagogique

Les lycéens ont la possibilité de préparer le baccalauréat en deux ans et plus. Il faut donc distinguer dans les résultats :

  • la réussite partielle au baccalauréat : 33 % ;
  • le succès complet : 40 % (50 % en 2000) ;
  • 63 % des élèves de terminale se sont présentés au baccalauréat en 2001 contre 60 % en 2000.

Remarques :

  • augmentation du nombre de lycéens scientifiques en terminale ;
  • rajeunissement de la population ;
  • stabilisation des effectifs ;
  • fréquentation de la médiathèque (à l'extérieur de la clinique) et du CDI en hausse.

Le déménagement de la clinique dans de nouveaux locaux, prévu d'ici deux à trois ans, devrait permettre une amélioration des conditions d'accueil des lycéens avec des salles de cours plus appropriées. Se profile aussi l'ouverture d'une classe de 1re S avec un choix d'options plus large.

(1) Le budget annuel s'élève à environ 100 millions d'euros.

(2) 5 250 malades sont traités annuellement.

(3) 300 professeurs et enseignants sont affectés dans les centres par l'Éducation nationale.

(4) Environ 2 200 salariés, médecins, internes, pharmaciens, techniciens de la santé, personnels affectés aux services logistiques et à l'administration.

Argos, n°31, page 45 (02/2003)
Argos - Un avenir pour les jeunes malades